जेनेटिक टेस्ट के बाद आपके डेटा का क्या होता है?

डायरेक्ट-टू-कंज्यूमर जेनेटिक टेस्ट मार्केट का मतलब है कि आप एक ट्यूब में थूक सकते हैं, इसे एक लैब में भेज सकते हैं, और ऐसे परिणाम प्राप्त कर सकते हैं जो आपकी विरासत या संभावित स्वास्थ्य जोखिमों पर प्रकाश डालते हैं।

लेकिन जब आप ऐसा करते हैं तो आपके डेटा का क्या होता है? क्या वंश परीक्षण या आनुवंशिक विश्लेषण गोपनीयता संबंधी चिंताओं को बढ़ाता है? यहां आपको जानने की जरूरत है।

घर पर आनुवंशिक परीक्षण कैसे काम करता है?

घर पर खुद का परीक्षण एक नमूना एकत्र करके शुरू होता है, जो आमतौर पर लार की एक छोटी मात्रा होती है। हालांकि, कुछ कंपनियों के ग्राहकों ने चीक स्वैब लिया है। रक्त के नमूने भी विकल्प हैं लेकिन बहुत कम आम हैं।

प्रत्येक कंपनी आपको इस प्रक्रिया से अवगत कराती है और अनुमानित समय-सीमा प्रदान करती है। उदाहरण के लिए, 23andMe परीक्षण किट को वेबसाइट से मंगवाने के बाद इसे प्राप्त करने में तीन से पांच दिन लगते हैं। आप एक्सप्रेस शिपिंग चुनकर इसे तेज़ी से प्राप्त कर सकते हैं।

कंपनी आपका नमूना वापस भेजने के लिए एक प्रीपेड लिफाफा प्रदान करती है। हालांकि, इसे मेलबॉक्स में डालने से पहले, लार को आपसे जोड़ने के लिए एक अद्वितीय बारकोड का उपयोग करने की आवश्यकता होती है। आपको तीन से चार सप्ताह में एक ईमेल प्राप्त होगा, जो आपको अपने परीक्षा परिणामों वाले ऑनलाइन खाते में लॉग इन करने के लिए प्रेरित करेगा।

23andMe सहित कुछ साइटें, कच्चा डेटा प्रदान करें ग्राहकों के परिणामों के साथ। अधिक जानकारी प्राप्त करने के लिए आप इसे तृतीय-पक्ष ऑनलाइन टूल में प्लग कर सकते हैं।

कंपनी क्या पेशकश करती है और आप कितना भुगतान करते हैं, इस पर निर्भर करता है कि उनमें क्या शामिल है। उदाहरण के लिए, Ancestry.com ऐसे परीक्षण प्रदान करता है जो आपके परिवार के पेड़ की उत्पत्ति का निर्धारण करते हैं और जहां आपके रिश्तेदार समय के साथ चले गए। यह जीवित रिश्तेदारों को खोजने में भी मदद कर सकता है। कंपनी का विस्तारित विकल्प कई दर्जन व्यक्तिगत लक्षणों का आकलन करता है और बताता है कि आनुवंशिकी उन्हें कैसे प्रभावित करती है।

कुछ ऐसे परीक्षण प्रासंगिक विश्व क्षेत्रों के बारे में अविश्वसनीय विशिष्टता का दावा करते हैं। उदाहरण के लिए, वंशावली डीएनए वंश को ट्रैक करता है परिणाम प्रदान करते समय 700,000 से अधिक क्षेत्रों से। आप 23andMe के माध्यम से वंश परीक्षण भी प्राप्त कर सकते हैं, लेकिन कंपनी के पास स्वास्थ्य संबंधी उत्पादों का व्यापक चयन है।

एक विकल्प ग्राहकों को बताता है कि क्या उनकी आनुवंशिक विविधताएं कुछ बीमारियों के उनके जोखिम को बढ़ाती हैं। वैकल्पिक रूप से, एक वाहक परीक्षण उन मुद्दों के आनुवंशिक प्रमाण की तलाश करता है जो आपकी संतानों को प्रभावित कर सकते हैं लेकिन स्वयं को नहीं।

जेनेटिक टेस्टिंग कंपनियां आपके डेटा को कैसे संभालती हैं?

घर-आधारित आनुवंशिक परीक्षण खरीदने में रुचि रखने वाले लोगों के बीच डेटा गोपनीयता रुचि का विषय है। अधिकांश में समर्पित वेबपेज और अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न अनुभाग होते हैं जो उनकी सूचना-प्रबंधन प्रथाओं को निर्दिष्ट करते हैं। कुछ प्रासंगिक प्रश्नों के उत्तर सीखने से आपको यह तय करने में मदद मिलेगी कि किसी निश्चित उद्यम के साथ व्यापार करना है या नहीं।

उदाहरण के लिए, किसी कंपनी की जांच करना डेटा गोपनीयता अभ्यास जाँच शामिल हो सकती है:

• क्या कंपनी डेटा को अज्ञात करती है।
• व्यवसाय आपकी जानकारी कैसे संग्रहीत करता है।
• दुरुपयोग को रोकने के लिए कौन से सुरक्षा उपाय होते हैं।
• यदि संगठन आपकी जानकारी का उपयोग द्वितीयक उद्देश्यों के लिए करता है।
• यदि कंपनी परिचालन बंद कर देती है तो आपके विवरण का क्या होगा।
• आपके आनुवंशिक डेटा का मालिक कौन है।
• यदि आप शोध के लिए उपयोग की जाने वाली जानकारी से ऑप्ट-आउट कर सकते हैं।
• यदि कंपनी अनुरोध पर आपकी जानकारी को हटा देती है।

नामक एक परीक्षण कंपनी के मामले में जीन ग्रह, कंपनी इंगित करती है कि ग्राहक यह चुन सकते हैं कि व्यवसाय जानकारी के साथ कैसा व्यवहार करता है और वह क्या रखता है। किसी भी घरेलू परीक्षण कंपनी का मूल्यांकन करते समय, गोपनीयता नीति या संपूर्ण डेटा सुरक्षा-संबंधी अनुभाग के लिए वेबसाइट के फ़ुटर को देखें।

घर पर परीक्षण के जोखिम क्या हैं?

यदि कोई कंपनी डेटा सुरक्षा सर्वोत्तम प्रथाओं का पालन करती है, तो संबंधित समस्याओं की संभावना कम हो जाती है। हालांकि, संभावित खतरे अभी भी मौजूद हैं।

शोधकर्ताओं ने स्वयं अपलोड की गई सामग्री से सुरक्षा जोखिमों का पता लगाया

कई प्रमुख आनुवंशिक परीक्षण कंपनियां उपयोगकर्ताओं को अपना डेटा किसी सिस्टम पर अपलोड करने की अनुमति नहीं देती हैं। हालांकि, शोध से पता चलता है कि छोटी संस्थाएं गोपनीयता को खतरे में डाल सकती हैं। ए टीम खुला ग्राहक द्वारा अपलोड किए गए विवरण के माध्यम से अन्य पक्ष बिना अनुमति के लोगों के जीनोटाइप के बारे में जान सकते हैं।

एक सकारात्मक पहलू यह था कि शोधकर्ताओं ने वास्तविक जीवन के मुद्दों की पहचान किए बिना सैद्धांतिक दृष्टि से समस्या की जांच की। फिर भी, उनके काम से पता चलता है कि कमजोरियां मौजूद हो सकती हैं, जिससे हैकर्स को संवेदनशील विवरणों तक अधिक पहुंच मिलती है।

परिवार के सदस्य आनुवंशिक डेटा आश्चर्य फैला सकते हैं

चिकित्सा उद्योग सख्त नियमों का पालन करता है, और संघीय कानून लोगों को सामान्य प्रतिकूल चिकित्सा परिणामों से बचाने में मदद करता है।

उदाहरण के लिए, सरकार व्यक्तियों को चिकित्सा और फार्मास्युटिकल कदाचार के बारे में जानकारी के साथ आगे आने के लिए प्रोत्साहित करती है एफसीए. साथ ही, अमेरिकी आनुवंशिक सूचना गैर-भेदभाव अधिनियम (जीना) परीक्षण के परिणामों के कारण बीमाकर्ता या कार्यस्थल से संबंधित भेदभाव को प्रतिबंधित करता है।

फिर भी, आपके विश्लेषण में ऐसे विवरण हो सकते हैं जिन्हें आप तुरंत मित्रों या परिवार के सदस्यों के सामने प्रकट नहीं करना चाहते हैं।

इंटरनेट में ऐसे लोगों के बहुत सारे खाते हैं जिन्होंने अपने गोद लेने के बारे में सीखा है या कि वे पूर्वजों के परीक्षण वापस पाने के बाद अपने जैविक पिता से कभी नहीं मिले। एक अध्ययन ने दिखाया कि 27 प्रतिशत उत्तरदाताओं ने पहले अज्ञात करीबी रिश्तेदारों के बारे में इस तरह सीखा।

आप परेशान करने वाली स्वास्थ्य जानकारी भी सीख सकते हैं, जैसे कि आप किसी विशेष कैंसर के लिए अधिक जोखिम में हैं।

इसलिए कई अनुशंसाएं आपके आनुवंशिक डेटा को निजी रूप से एक्सेस करने और इसे स्वयं पचाने के बाद ही इसे दूसरों के साथ साझा करने का सुझाव देती हैं।

संबंधित रूप से, किसी साइट के आनुवंशिक डेटा पोर्टल के लिए एक मजबूत पासवर्ड चुनना एक अच्छा विचार है ताकि प्रलोभन आने पर आप जिन लोगों के साथ रहते हैं या जानते हैं वे सफलतापूर्वक जासूसी नहीं करेंगे।

डेटा उल्लंघन के जोखिम मौजूद हैं

आनुवंशिक और वंश परीक्षण की पेशकश करने वाली कंपनियां भी डेटा उल्लंघनों का अनुभव कर सकती हैं। एक उदाहरण 2019 में वेरिटास जेनेटिक्स नामक स्टार्टअप में हुआ। कंपनी इस मुद्दे की सीमा के बारे में अस्पष्ट रही। एक प्रतिनिधि ने एक अनधिकृत पार्टी से जुड़े डेटा एक्सेस की पुष्टि की, लेकिन यह पुष्टि नहीं की कि यह कब हुआ।

हालांकि, उन्होंने निर्दिष्ट किया कि समझौता की गई जानकारी में ग्राहक डेटा शामिल है, लेकिन उनके स्वास्थ्य विवरण नहीं।

दूसरे मामले में, विटाजीन गलती से 3,000 से अधिक ग्राहकों के जन्मदिन, आनुवंशिक स्वास्थ्य विवरण और पूरे नाम का प्रचार किया। कंपनी द्वारा की गई क्लाउड स्टोरेज त्रुटियों के कारण यह गलती हुई। इसने सीखने के बाद समस्या का समाधान किया, लेकिन यह मुद्दा दिखाता है कि कैसे गलतियाँ उपभोक्ता की गोपनीयता को जोखिम में डाल सकती हैं।

तृतीय-पक्ष अनुबंध संभावित डेटा एक्सेस को बढ़ाते हैं

ऐसी स्थितियाँ भी उत्पन्न होती हैं जहाँ एक आनुवंशिक कंपनी आपका डेटा दूसरों के साथ साझा कर सकती है। एक उदाहरण में, 23andMe दवा निर्माता के साथ चार साल के सहयोग में लगा हुआ है ग्लैक्सोस्मिथक्लाइन. फ़ार्मास्युटिकल कंपनी के प्रतिनिधि अपने उत्पादों को अधिक प्रभावी बनाने और अन्य योजनाओं के साथ-साथ नैदानिक ​​परीक्षणों के लिए भर्ती में सुधार करने के लिए आनुवंशिक डेटा का उपयोग करना चाहते थे।

23andMe ने ग्राहक की सहमति प्राप्त करने के बाद ही डेटा प्रदान किया। हालांकि, जब लोग नई सेवाओं के लिए साइन अप करते हैं, तो वे अक्सर ठीक प्रिंट को पढ़े बिना ही चीजों के लिए सहमत हो जाते हैं।

यहां तक ​​​​कि अगर कोई व्यक्ति इस तरह के डेटा-शेयरिंग के बारे में जागरूक हो जाता है और इससे सहमत होता है, तो उसे जानकारी को सुरक्षित रखने के लिए दूसरी कंपनी पर भी भरोसा करना चाहिए।

जेनेटिक टेस्ट खरीदने से पहले खुद को सुरक्षित रखें

आप शायद बिना किसी दूसरे विचार के प्रतिदिन कंपनियों को स्वतंत्र रूप से डेटा देते हैं और आपकी आनुवंशिक जानकारी के साथ किसी को सौंपने में कोई समस्या नहीं हो सकती है। एक परीक्षण खरीदने या प्रदाताओं को विवरण देने से पहले सबसे चतुर काम यह शोध करना है कि विशिष्ट इकाई आपकी जानकारी के साथ कैसे व्यवहार करती है। विशिष्टताओं को सत्यापित करने से पहले "मैं स्वीकार करता हूं" पर क्लिक करने के आग्रह का विरोध करें।

इसके अतिरिक्त, पता करें कि आप अपनी इच्छानुसार ऑप्ट इन या आउट कर सकते हैं या नहीं। हो सकता है कि शुरू में आप किसी कंपनी के तीसरे पक्ष को अपना डेटा देने के साथ ठीक महसूस करेंगे लेकिन बाद में सावधान महसूस करेंगे। किसी व्यवसाय की सुरक्षा प्रक्रियाओं के बारे में जानने से आपको एक अच्छी तरह से सूचित और आश्वस्त विकल्प बनाने में मदद मिलेगी।

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