क्या ऑनलाइन डीएनए परीक्षण सेवाएँ सुरक्षित और सुरक्षित हैं?

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डीएनए परीक्षण एक बड़ा व्यवसाय बन गया है। कंपनियों को पसंद है 23andMe, वंश का डीएनए, फैमिली ट्री डीएनए, और कई अन्य अब बड़े पैमाने पर अपनी सेवाएं दे रहे हैं। आपको केवल एक नमूने में भेजने की आवश्यकता है और वे आपको संभावित स्वास्थ्य मुद्दों, आपके वंश के बारे में जानकारी और अन्य सभी "तथ्यों" के बारे में बताएंगे। (वे कितने सटीक हैं, ज़ाहिर है, बहस के लिए।)

लेकिन क्या अपने डीएनए को निगम को भेजना एक अच्छा विचार है? वे इसके साथ क्या करते हैं? क्या यह एक संभावित गोपनीयता चिंता है? चलो एक नज़र डालते हैं।

ये सेवाएं क्या प्रदान करती हैं

सबसे लोकप्रिय सेवाओं में से एक 23andMe, दो अलग-अलग प्रकार के परीक्षण प्रदान करता है। पहला $ 99 के लिए एक पैतृक परीक्षण है। अपने नमूने में भेजने के बाद, आपको प्रतिशत के टूटने के साथ एक रिपोर्ट प्राप्त होगी, प्रत्येक यह दिखाएगा कि आपके शरीर में किसी विशेष क्षेत्र का आनुवंशिक प्रभाव कितना मौजूद है।

आप ऐसे अन्य लोगों से जुड़ने का विकल्प भी चुन सकते हैं जिनके पास एक समान आनुवंशिक मेकअप है। यह डीएनए पर आधारित एक सामाजिक नेटवर्क है। क्या ये आंकड़े सही हैं? 23andMe का कहना है कि वे हैं।

अंदर का संस्करण रिपोर्ट समान जुड़वाँ कुछ उल्लेखनीय अंतर देख सकते हैं, इसलिए यह किसी भी तरह से जा सकता है।

अतिरिक्त $ 100 के लिए दूसरी सेवा में स्वास्थ्य कारक शामिल हैं। आपको कई जोखिम रिपोर्ट मिलती हैं:

• देर से शुरू होने वाली अल्जाइमर बीमारी
• पार्किंसंस रोग
• अल्फा -1 एंटीट्रिप्सिन की कमी
• वंशानुगत थ्रोम्बोफिलिया

आप यह भी देख सकते हैं कि आपके जीन आपकी नींद, "आनुवंशिक भार" जैसी कई चीज़ों के लिए कैरियर की स्थिति को कैसे प्रभावित कर सकते हैं बीमारियों और कॉस्मेटिक कारकों की एक मेजबान (हालांकि आपको अपने बालों का रंग बताने के लिए आपको एक आनुवंशिक रिपोर्ट की आवश्यकता क्यों है, मैं नहीं हूं ज़रूर)।

एफडीए ने जोखिम रिपोर्ट को मंजूरी दे दी है, लेकिन इन परीक्षणों की सटीकता और उपयोगिता पर अभी भी विवाद है। 23andMe के पास हमेशा एक महान नहीं था एफडीए के साथ संबंध या तो।

क्या यह आपकी निजता का हनन करता है?

यह वह प्रश्न है जिस पर हम वास्तव में विचार करने के लिए यहां हैं। आप इन परीक्षणों के सही होने या न होने के बारे में पूरे दिन बहस कर सकते हैं, यदि वे अनुचित चिंता पैदा कर रहे हैं, या यदि कंपनियां अभी भी पैसे हड़प रही हैं तो वे अभी भी कर सकते हैं।

लेकिन आप अपना डीएनए निगम को भेज रहे हैं। क्या इससे आपको घबराहट होनी चाहिए?

बेशक, मेरा शुरुआती जवाब बिल्कुल है। लेकिन मैंने डीएनए परीक्षण कंपनियों की गोपनीयता नीतियों और राजस्व मॉडल में देखना शुरू किया, और मुझे एहसास हुआ कि उत्तर थोड़ा अधिक जटिल है।

हां, डीएनए परीक्षण कंपनियां हैं अपनी आनुवंशिक जानकारी बेच रहा है 6 हैरान करने वाले तरीके आपका डेटा एकत्रित किया जा रहा हैआप जानते हैं कि आपका डेटा मुख्य रूप से आपके ISP और NSA और GCHQ के निगरानी तंत्र द्वारा एकत्र किया जा रहा है। लेकिन आपकी गोपनीयता से बाहर नकदी का खनन कौन कर रहा है? अधिक पढ़ें . वह असंयमी है। वे इसे अनुसंधान संगठनों को बेचते हैं, लेकिन यह एक अज्ञात प्रारूप में है। आपका नाम किसी भी आनुवंशिक जानकारी से जुड़ा नहीं है जो बेची जाती है। ताकि कुछ आश्वस्त हो सके।

आप इस सुरक्षा से बाहर निकल सकते हैं और कंपनियों को गैर-अज्ञात डेटा बेचने की अनुमति दे सकते हैं। क्या आप ऐसा करना चाहते हैं जो आपके ऊपर है (और क्या कंपनियां अपने अनुरोध को इस तरह से वाक्यांश करने का तरीका ढूंढती हैं जिससे यह एक अच्छा विचार लगता है)। जैसा कि आप उम्मीद कर सकते हैं, और कई अन्य कंपनियों के साथ, गोपनीयता नीति और सहमति अनुरोधों के माध्यम से वैडिंग करना हमेशा आसान नहीं होता है।

यदि आप इस कार्यक्रम का विकल्प नहीं चुनते हैं, हालांकि, आपका डेटा केवल अज्ञात रूप में बेचा जाएगा।

क्या अनाम आनुवंशिक जानकारी आपकी रक्षा करती है?

यह मानते हुए कि आपके डेटा की पहचान प्रभावी है, वास्तव में गोपनीयता के दृष्टिकोण से चिंता करने की कोई बात नहीं है। तथ्य यह है कि आपकी आनुवंशिक जानकारी खरीदी और बेची जा रही है, हालांकि, शायद आपके साथ अच्छी तरह से नहीं बैठ सकता है। और आप केवल एक ही नहीं होंगे।

हालांकि यहां दांव पर एकमात्र गोपनीयता मुद्दा नहीं है, हालांकि। उदाहरण के लिए, जीवन बीमा कंपनियां आपके आनुवंशिक प्रोफ़ाइल के आधार पर आपको कवरेज से इनकार कर सकती हैं, क्योंकि वे स्वास्थ्य बीमा कंपनियों की तुलना में विभिन्न कानूनों के तहत हैं। क्या 23andMe जीवन बीमा कंपनियों को अपनी जानकारी बेचता है? नहीं।

इसका मतलब यह है कि वे कभी नहीं किया है? आपको बस उसी पर अपनी राय रखनी होगी

और अन्य इच्छुक पार्टियों के बारे में क्या? वर्तमान में नियोक्ता को आनुवंशिक जानकारी का अनुरोध करने से रोका जाता है, लेकिन अमेरिका के कुछ कानून निर्माता देख रहे हैं उस सुरक्षा को हटाना.

दुनिया भर में सरकारें बना रही हैं बड़े पैमाने पर डीएनए डेटाबेस क्या आपके चचेरे भाई का डीएनए आपको संदिग्ध बनाता है?वंशावली वेबसाइट अब डीएनए परीक्षण बेच रही हैं जो उन्हें आपके परिवार के पेड़ की खोई हुई शाखाओं से जोड़ने में मदद करेगी। लेकिन इस सेवा में एक गोपनीयता भंग होती है, जो आपको अव्यवस्थित देख सकती है। अधिक पढ़ें कानून प्रवर्तन उद्देश्यों के लिए, और इससे कई गोपनीयता की वकालत करने वाले चिंतित हैं। वंशानुगत डीएनए एक है कानून प्रवर्तन के बारे में पृष्ठ, और बताता है कि यदि वे एक मान्य खोज वारंट परोसें तो वे आनुवंशिक जानकारी छोड़ देंगे। संयुक्त राज्य में, हमारे पास नागरिकों की गोपनीयता का उल्लंघन करने वाले खोज वारंट अनुरोधों को अस्वीकार करने के लिए एक तारकीय प्रतिष्ठा नहीं है।

और जब सामाजिक नेटवर्क आनुवांशिक डेटा का अनुरोध नहीं कर रहे हैं - और संभवत: जल्द ही किसी भी समय नहीं - क्या हो सकता है के बारे में सोचा विशेष रूप से द्रुतशीतन क्या होता है जब सामाजिक नेटवर्क आपकी आनुवंशिक जानकारी को जानते हैं?ग्रह पर सबसे अधिक जानकारी वाली शक्तिशाली कंपनियों में से कुछ पर विचार करें: सामाजिक नेटवर्क। क्या होगा अगर उनके पास आपका डीएनए था? अधिक पढ़ें .

अनुसंधान फर्मों को बेचने से पहले इन संभावित गोपनीयता चिंताओं में से कोई भी आपके डेटा के अज्ञातकरण द्वारा हल नहीं किया जाता है। बेशक, आप यह तर्क दे सकते हैं कि इनमें से कोई भी चीज़ पास नहीं हुई है, और इसकी संभावना नहीं है। लेकिन क्या आप जोखिम लेना चाहते हैं? या है इसके लायक जोखिम क्यों अमेरिकियों को गोपनीयता पर दिया गया है?यूनिवर्सिटी ऑफ पेन्सिलवेनिया के एनेनबर्ग स्कूल फॉर कम्युनिकेशन द्वारा हाल ही में किए गए एक अध्ययन में निष्कर्ष निकाला गया कि अमेरिकियों को डेटा देने के लिए इस्तीफा दे दिया जाता है। यह क्यों है, और क्या यह केवल अमेरिकियों से अधिक प्रभावित करता है? अधिक पढ़ें ?

क्या आपको चिंता होनी चाहिए?

अब जब हमने कुछ किनारे वाले परिदृश्यों को कवर किया है, तो आप देख सकते हैं कि यह एक जटिल मामला है। क्या इतना बुरा होता अगर सरकार के पास आपका डीएनए होता? सभी ईमानदारी में, शायद नहीं। लेकिन यह बहुत से लोगों को सोचने से नहीं रोकता है Gattaca और संभावित डायस्टोपियन वायदा हम देख सकते थे कि क्या चीजें खट्टी हैं।

अंत में, आनुवंशिक परीक्षण की वर्तमान स्थिति संभवतः गोपनीयता की बहुत चिंता नहीं है। अनुसंधान के लिए बेची जा रही आपकी आनुवंशिक जानकारी से आप असहज हो सकते हैं। यह तथ्य कि कोई और आपके आनुवंशिक नमूने को बंद कर रहा है, थोड़ा अजीब लगता है। लेकिन जहां तक ​​निजता जाती है, आप शायद ठीक हैं।

इसका मतलब यह है कि यह इस तरह से रहेगा? बिलकुल नहीं। आज की विशेष रूप से अस्थिर राजनीतिक माहौल में, यह कुछ भी करने के लिए भोली लगता है। इससे पहले कि आप आनुवंशिक परीक्षण के लिए साइन अप करें, यह सोचने के लिए कुछ मिनट लें कि आप वास्तव में क्या पेशकश कर रहे हैं। किसी दिन किसी विशेष बीमारी के होने की संभावना पर दुष्प्रभाव कुछ चिंता से भी बदतर हो सकते हैं।

क्या आपको लगता है कि आनुवंशिक परीक्षण गोपनीयता के लिए खतरा है? क्या आपने आनुवंशिक परीक्षण सेवा का उपयोग किया है? नीचे टिप्पणी में अपने विचारों को साझा करें!